Video | Tijd-voor-elkaar-Tip: Brambergen

Video | Tijd-voor-elkaar-Tip: Brambergen

Brambergen

Verscholen in de Gooise bossen ligt de secret hide-away Brambergen. Op het terrein van Natuurmonumenten dook een paar jaar terug dit fijne café-restaurant op. Op doordeweekse dagen is het hier een oase van rust en daarom de ultieme werkplek. Klap je laptop open (of juist niet en geniet gewoon…) op één van de houten picknicktafels van het terras, terwijl de ooievaars over je heen vliegen en kikkers in de omringende sloten luidkeels kwaken. In de wintermaanden knispert binnen het haardvuur en transformeert Brambergen tot een hippe herberg waar je nooit meer weg wil.

In de weekenden is Brambergen drukker, met wandelaars, vriendengroepen en gezinnen met kinderen. In het aangrenzende OERRR-speelbos kunnen kinderen vanaf zes jaar spelen in de stoere boomhut, het klimbos of in de aangrenzende zwemvijver. Droge kleren meenemen is een must, want gegarandeerd belanden ze -gepland of ongepland- in de vijver. Voor de kleintjes is er aan de andere zijde van het terras een kleinere speeltuin met natuurlijke speeltoestellen.

Eten bij Brambergen

Een andere reden om hier heel vaak terug te komen, is de verantwoorde en originele menukaart. Vanaf ’s ochtends 10.00 uur kan je hier terecht voor ontbijt: smoothies, sapjes en yoghurt met home made granola en dadelstroop. Maar vooral de lunch en het diner zijn to die for. Zo at ik een doperwtenwafel met geitenkaas en muntdip. Hij won het nipt van de geroosterde bloemkoolsoep met amandel.
Ook voor de kinderen is er volop keuze, zowel verantwoord als minder verantwoord. Mijn kinderen kiezen steevast voor de pannenkoeken, maar ook een maiskolf op een stokje of een speltboterham behoort tot de mogelijkheden. Een bio knijpijsje toe om het af te maken.

Natuurmonumenten

Naast het restaurant bevindt zich het bezoekerscentrum van Natuurmonumenten Gooi- en Vechtstreek. Regelmatig organiseren zij begeleide wandeltochten, themadagen en activiteiten voor kinderen.

Café-Restaurant Brambergen
Noordeinde 54-d
1243JJ ‘s-Graveland
+3135 303 13 06

Elke dag geopend
van 10.00 tot 20.00 uur

Bekijk hier een impressie van deze heerlijke plek:

Column 26 – De allerlaatste

Column 26 – De allerlaatste

Het is zover; het verhaal van Timo is verteld. Hij is inmiddels ruim vier, zit in groep 1 en is alles wat je van een kleuter verwacht. Lief, soms ondeugend, maar vooral nieuwsgierig naar de wereld om hem heen. Hij eet meestal goed, maar niet altijd. Eten is en blijft zijn zwakke plek. Zodra Timo moe of niet lekker is, gooit hij de rem erop. Vakantie of iets anders wat zijn vaste structuur doorbreekt betekenen perikelen aan tafel.

Soms gaan we er goed mee om, soms niet. We trekken tijdig aan de bel als Timo weer te dun wordt. De kinderarts en logopediste Ivette staan nog altijd paraat. Is het zorgenvrij? Nee, dat niet. Maar het leven is weer leuk en we worden niet meer overspoeld door existentiële angsten. We hebben vertrouwen in de toekomst.

Vaak vragen mensen hoe we het hebben volgehouden. Ik heb daar maar één antwoord op: door zoveel fantastische mensen om ons heen. In de columns van het afgelopen haf jaar zijn er al meerderen de revue gepasseerd. Zoals onze kinderarts die letterlijk dag en nacht voor ons klaarstond. De verpleegkundigen die zorgden, luisterden en ons het vertrouwen als ouder teruggaven. De vrienden en vriendinnen die langskwamen met pannen soep en schalen lasagne. Ze waren er, onvoorwaardelijk.

Toch heb ik de drie belangrijksten nooit genoemd. Misschien door de vanzelfsprekendheid van hun aanwezigheid. Stille krachten die ervoor zorgden dat we niet verdronken in de woeste zee van zorg. Bescheiden helden die zich inzetten voor Timo zonder dat wij daar ooit om hoefden te vragen.

  1. De juffen van Timo’s peuterspeelzaal De Stappertjes. Maandenlang deden ze een kaartje in zijn broodtrommel, als hij zijn bakje met brood op had. Een kaartje met voorop vaak een brandweer- of politiewagen en achterop woorden van aanmoediging en trots. “Goed zo Timo, weer je bakje leeg. Wat ben jij een knapperd.” Hij glunderde, elke keer weer. En was elke dag opnieuw vastbesloten zijn brood op te eten. Dankzij de kaartjes. Dankzij de juffen.
  2. Oppas Willemijn. Waar andere oppassen ons in paniek belden als Timo weer eens overgaf, verschoonde zij zijn bedje en zette de wasmachine aan. Ze knuffelde hem net zolang tot hij weer rustig was en gaf vervolgens ook alle aandacht aan Cathelijne. Willemijn, die haar vriend regelde om clown te spelen op Cathelijnes vierde verjaardag, omdat wij op instorten stonden en nog niks voor het kinderfeestje hadden geregeld. Willemijn, die ons huishouden draaiende hield, wanneer ik in het ziekenhuis lag. Dankzij haar kon ik met een gerust hart zelf ook ziek zijn.
  3. Mijn allerliefste ouders. Terwijl ik dit opschrijf, springen de tranen in mijn ogen. Mensen van wie je niet beter weet dan dat ze er zijn. Mensen die je vaak for granted Mensen die letterlijk dag en nacht beschikbaar waren om bij te springen, op te vangen en te troosten. Die kookten, wasjes draaiden en Cathelijne talloze keren van school haalden.
    Papa en mama, die net zo goed nachten wakker lagen van de zorgen en het verdriet om Timo. Hoe kan ik jullie ooit bedanken? De juiste woorden hiervoor moeten nog uitgevonden worden.

En nu? Nu gaan we door en blikken we zo nu en dan achterom. Trots dat we het als stel en gezin doorstaan hebben. Gelukkig dat de toekomst ons weer toelacht. Maar vooral wijzer. Het inzicht dat de liefde voor elkaar en tijd met elkaar zoveel belangrijker is dan al het andere, zal ik nooit meer kwijtraken. Ik ben dankbaar dat ik –naast het verdriet- zoveel waardevols heb mogen leren.

Column 25 – Superheld

Column 25 – Superheld

Daar ligt hij in het grote ziekenhuisbed van het AMC zijn narcose uit te slapen. Zijn perfecte gezichtje toont vredig, zijn lange wimpers liggen op zijn bleke wangen. In de hoek van het bed ligt z’n nieuwe Batmanpoppetje. Voor Timo de personificatie van stoer.

Ik zit naast hem en wacht totdat hij zijn ogen zal opendoen. Het duurt lang, maar inmiddels weet ik dat het loont om hem te laten slapen totdat hij zelf wakker wordt. Na vorige operaties wekte ik hem zachtjes. Ik wilde dat hij bijkwam, zeker weten dat hij niet in de narcose zou blijven.

Maar nu zit ik en wacht ik. Het tijdschrift dat ik heb meegenomen ligt ongelezen naast me. De beker Starbuckskoffie is inmiddels zo afgekoeld dat hij niet lekker meer is. Toch neem ik zo nu en dan gedachteloos een slok.

Ik staar naar mijn veel te grote groene operatiepak. Hoe vaak heb ik dit pak inmiddels aangehad? Hoe vaak heb ik al naast het bed van mijn zoontje gezeten, hopend dat deze operatie alles beter zou maken of in ieder geval antwoord zou geven op de vele vragen die nog onbeantwoord waren?

De verpleegkundige komt af en toe langs en checkt de monitoren. Het ziet er goed uit, volgens hem. Hij zegt dat Timo geen pijn lijkt te hebben. Geroutineerd noteert hij waardes die voor hem aan de orde van de dag zijn. Een quasi nonchalant grapje moet mij gerust stellen. Ik vermoed dat ik deze beantwoord met een glimlach. Maar misschien ziet hij alleen iets wat niet verder komt dan een grimas. Hij zal het gewend zijn.

En dan ineens klinkt daar het allerliefste stemmetje ter wereld. Nog schor van de intubatie en onvast door de narcose. Ik draai me om en zie zijn bruine ogen vanonder zijn wimpers naar me kijken. Vragend, angstig, maar helder. Instinctief weet ik dat het is gelukt. Dat de afgelopen jaren van ziekenhuisopnames, operaties, therapieën en polibezoeken niet voor niks zijn geweest. Dat ik niet voor niks mijn baan heb moeten opgeven en mijn carrière op hold heb moeten zetten. Dat ik in drie jaar tijd meer heb geleerd over mezelf dan in de vijfendertig jaar daarvoor en dat me dat een beter mens en een betere moeder heeft gemaakt.

Onze ogen vinden elkaar en onze blikken blijven een paar seconde hangen. Zijn blik dwaalt vervolgens af naar zijn gespalkte onderarm waarin het infuus zit en een frons trekt over zijn voorhoofd. Ik buig voorover, druk mijn lippen op zijn wang en fluister “Dag lief mannetje, je bent er weer. Alles is goed gegaan.” Een kleine glimlach verschijnt om zijn lippen en opnieuw wil hij me iets zeggen. Ik moet vooroverbuigen om hem te verstaan. Zachtjes hoor ik in mijn oor: “Mama, waar is mijn Batmanpoppetje?” Op dat moment ben ik dankbaarder dan ik ooit ben geweest. Ik geef hem zijn plastic Batmanfiguurtje aan en hij omklemt het als zijn grootste schat. Een superheld voor een superheld.

Column 24 – PEG-sonde eruit

Column 24 – PEG-sonde eruit

Samen met Alexander en Timo loop ik de lange gang door in het academische ziekenhuis. De gang waar nauwelijks daglicht binnenkomt, maar die desondanks lichter voelt dan ooit. Waar we talloze keren met lood in ons benen naar binnen zijn gelopen, maar die we nu met opgeheven hoofd doorkruisen. Zojuist kregen we het bericht dat Timo’s PEG-sonde eruit mag. Hij eet goed genoeg om het weer op eigen kracht te kunnen doen.

Twee jaar zat er tussen het plaatsen van de PEG-sonde en het moment van verwijderen. Twee jaar waarin Timo stap voor stap weer leerde eten en durfde te vertrouwen op zichzelf. We hebben gestreden hebben voor dit moment. En ondanks het gevoel van euforie, golft er een onrustige kriebel door mijn buik.

Hoewel ik aanvankelijk tegen de plaatsing van de PEG-sonde opzag, was het de beste beslissing die we – gezien Timo’s groeiachterstand-  hadden kunnen nemen. De sondevoeding stelde zeker dat Timo voldoende calorieën binnenkreeg. Hij groeide, bloeide op en veranderde van een zieke dreumes in een levendige peuter. De sonde zorgde voor controle en meetbaarheid. En nu dit wegvalt, moet ik weer durven vertrouwen op Timo’s wil en durf om te eten. Spannend vind ik het, want ik weet hoe mis het kan gaan.

Ook verbaas ik me over mijn melancholische gehechtheid aan gewoontes die ik eigenlijk helemaal niet wil. Het streekziekenhuis in de buurt voelt haast huiselijk, het academisch ziekenhuis als bekend terrein. De kinderarts heb ik de afgelopen jaren vaker gezien dan mijn eigen vriendinnen. De verpleegkundigen van de thuiszorg waren mijn sociale contacten.

De gedachte aan het moeten missen van logopediste Ivette, veroorzaakt een brok in mijn keel. Twee jaar lang kwam ze meerdere keren per week bij ons thuis. Ze zag ons in het diepste dal en liep langs de zijlijn mee terwijl we opkrabbelden. Met het verwijderen van de PEG-sonde, verdwijnen vertrouwde plaatsen en dierbare gezichten.

In de lange gangen van het ziekenhuis pakt Timo onze handen. Ik omsluit zijn zachte jongenshandje en strijk er met mijn duim overheen. Hij huppelt tussen ons in en zingt. Wanneer hij naar ons lacht zijn de kuiltjes in zijn wangen diep en liever dan ooit.

Ik buig me naar hem toe en zak door mijn knieën. “Lieverd, je slangetje mag eruit. Je gaat binnenkort weer helemaal zelf eten.” De kuiltjes verdwijnen, het zingen stopt. Een fronsrimpel verschijnt op zijn gezicht. “Maar mama, dat wíl ik niet. Dan ga ik mijn slangetje missen.”

En dan realiseer ik me dat de sonde een wezenlijk onderdeel van hem is. De slang komt uit zijn buik en is letterlijk met hem verweven. Hij weet niet beter dan dat het een deel van zijn lichaam is. Ook hij zal vertrouwde gewoontes moeten gaan loslaten.

Ik til hem op en druk hem tegen me aan. Zijn blonde haartjes kriebelen in mijn neus. Hij klemt zijn armen stevig om mijn nek. Ik fluister in zijn oor dat ik snap dat het gek is, maar dat hij het kan. Omdat hij mijn dappere dodo is en hij voor zoveel hetere vuren heeft gestaan. Want feit is dat het gaat gebeuren. Nog een laatste operatie, voordat Timo weer een jongetje zonder slangetje is.

Column 23 – Sirenegek

Column 23 – Sirenegek

Ik ben sirenegek. Het is als volwassen vrouw gênant om te zeggen, maar zodra ik sirenes hoor, moet ik weten wat er aan de hand is. Ik check apps zoals 112meldingen en p2000. Ook raadpleeg ik Twitter in de hoop dat andere sensatiebelusten al een eerste update hebben gedaan. Als de sirenes echt dicht in de buurt zijn, ga ik zelfs weleens buiten kijken.

Het is iets genetisch; ik heb het van mijn vader. Ook mijn neef, die in de buurt woont, heeft het. We bellen elkaar zodra er iets aan de hand lijkt te zijn. Een traumaheli op het sportveldje achter onze huizen of een uitslaande brand in de buurt; wij staan van een afstandje te kijken.

In mijn jeugd –in het tijdperk voor de mobiele telefonie- woonde ik direct aan de hei. Als er daar brand of een ongeval was, werd er altijd bij ons aangebeld om het alarmnummer te bellen. Samen met buurkinderen sprongen we achterop de brandweerauto’s die met regelmaat op broeierige zomeravonden heidebranden kwamen blussen.

Begrijp me niet verkeerd. Ik vind het vreselijk dat er mensen zijn die op dat moment lijden. Ik ga dan ook nooit kijken bij het daadwerkelijke ongeval. Het gaat me om het geluid van de sirenes en het blauw van de zwaailichten. Het veroorzaakt een mengeling van angst en fascinatie, die aantrekt en afstoot tegelijkertijd.

In de talloze keren dat Timo opgenomen was, kwam ik dan ook volledig aan mijn trekken. Waar de aankomsten van ambulances in de academische ziekenhuizen vaak ondergronds of binnen zijn, arriveren de ziekenwagens in ons streekziekenhuis behoorlijk in het zicht. Vanaf bepaalde kamers op de kinderafdeling kijk je recht op de ingang van de spoedeisende hulp.

De eerste paar opnames zat ik met mijn neus tegen het raam gedrukt als er een vertrok of aankwam. En als Timo in een kamer verderop in de gang lag –met minder goed zicht- was ik toch een beetje teleurgesteld.

Hoe anders is het nu. Timo is sinds de plaatsing van de PEG-sonde niet meer opgenomen geweest. Sowieso komen we weinig in het ziekenhuis momenteel. Af en toe meten en wegen om zijn gewichtscurve in de gaten te houden. De rest van de begeleiding vindt plaats aan huis.

Zelf hoop ik voorlopig ook uit het ziekenhuis weg te blijven. Na een jaar vol long- en hartvliesontstekingen is het welletjes en hou ik me koest. Ik heb meer ziekenhuisafdelingen en –poliklinieken gezien dan me lief is. Dan maar geen sirenebevrediging.

Eindelijk komen we als gezin langzaamaan weer in een rustiger vaarwater. Timo heeft natuurlijk nog zijn PEG-sonde en de eettherapie is intensief. Mijn agenda is grotendeels gevuld met medische afspraken. Maar sinds het opzeggen van mijn baan is de ruimte er en accepteer ik het als iets wat nou eenmaal zo is.

Ons gezin transformeert stapje voor stapje weer naar ‘normaal’. En ik zet ‘normaal’ bewust tussen aanhalingstekens, want wat is normaal? Gezonde kinderen? Een agenda met steeds minder medische afspraken? Moeders die geen sirenegek zijn?

Normaal is voor iedereen anders. En voor ons gezin is normaal dat een jongetje met een slangetje uit zijn buik en zijn moeder helemaal uit hun dak gaan van zwaailichten en sirenes.

 

Column 22- Keuzes maken

Column 22- Keuzes maken

Wat is dat toch dat er eerst iets vervelends moet gebeuren voordat je tot inzichten komt? Dat je heel hard moet vallen, voordat je doorhebt dat de weg waarop je loopt te hobbelig is om te rennen. En pas wanneer je ligt, je doorhebt dat het tijd is om een pauze in te lassen.

 

Ik hou ervan als mijn weg kronkels en zijpaadjes heeft. Ik vind alles leuk en ben overal voor in. The more the merrier en waarom dingen begrenzen, als je ook over grenzen heen kan? ‘Ze wil altijd het onderste uit de kan’ zeiden mijn ouders toen ik klein was. ‘Een hedonist’ noemde een oud-collega me. En in de Enneagramcursus die ik ooit deed, hoorde ik dat ik een typische 7 was: de levensgenieter.

 

Maar nu er minder te genieten is en mijn weg gehinderd wordt door diepe kuilen en hoge bergen, is deze levenshouding eerder een valkuil dan een kracht. Structuur is wat ik nodig heb. En kunnen begrenzen. Nee leren zeggen en rust durven pakken, zonder dat ik bang ben dat ik dingen mis of buiten de boot val.

 

Nadat ik pas geleden met de ambulance was opgehaald, volgde vrij snel de diagnose: een hartvliesontsteking. Ook wel een pericarditis genoemd. De virale variant, de ongevaarlijke. Dus binnen een paar dagen was ik weer thuis. Met een rits medicatie en het uitdrukkelijke advies om rustig aan te doen. En voor het eerst in al die jaren voel ik dat rustig aan doen het enige is wat ik wil.

 

Rust om moeder te zijn van een zorgenkindje. Rust om hem te begeleiden in zijn dappere strijd om weer te leren eten. Rust om met mijn kleuterdochter te spelen. Ik wil weer in kinderboerderijen zitten, voorlezen en koekjes bakken. En als ik de kinderen even niet thuis heb, dan wil –nee, moet- ik relaxen. Slapen om mijn lichaam de kans te geven te herstellen. Op de bank liggen met een film of een mooi boek om mentaal op te laden. De batterij moet weer vol, want ik bén een zorgenmoeder. En een ziek kind kost zoveel meer energie dan een gezond kind. En wat een ziek kind het allermeest nodig heeft, zijn ouders die zijn ziekte kunnen dragen. Als de ouders omgaan, wordt de rest van het gezin meegetrokken.

 

Dus ik neem een besluit, dat ik tot voor kort niet kon nemen. Of misschien niet durfde te nemen. Ik stop met mijn vaste baan. Het werk waar ik zoveel van hou en waar ik voldoening uithaal. Het werk waar ik me in kan ontplooien. Maar ook het werk dat toewijding en voorbereiding vraagt. Waar vaak meer uren in gaan zitten dan ik kan waarmaken.

 

Ik stop, uit liefde voor mijn kinderen. Omdat ik er voor ze wil zijn. En ik stop uit liefde voor mezelf. Zodat ik weer de beste variant van mezelf kan worden. Ik weet dat er een dag zal zijn, dat mijn tijd weer komt. Misschien wil ik weer carrière maken, misschien ook niet. De tijd zal het leren en wat het ook is, het is goed. Maar nu ga ik weer ademen, letterlijk. De steken in mijn borst zullen plaats gaan maken voor frisse lucht. En met de frisse lucht, komen de hernieuwde energie en de levensveranderende inzichten. Het werd tijd…

Column 21 – Hartaanval?

Column 21 – Hartaanval?

Daar lig ik dan, wachtend op de ambulance. Toen ik een kwartier geleden in de wachtkamer van de huisarts op mijn beurt wachtte, werd de pijn op mijn borst steeds heviger. De pijn die ’s nachts begon en waarvan ik direct wist dat het niet in orde was. Terwijl het zweet in straaltjes van mijn rug liep, werden de zwarte vlekken voor mijn ogen talrijker. Net toen de huisarts riep dat het mijn beurt was, zakte ik in elkaar.

Nu hoor ik hem ergens in de verte het ziekenhuis bellen en vaag registreer ik zijn zorgelijke blik. Maar het kan me allemaal niet meer schelen. Het enige wat ik wil is dat de steken rond mijn hart en mijn onvermogen om adem te halen ophouden.

 

De laatste weken heb ik me al regelmatig afgevraagd hoe ik alle ballen in de lucht kon blijven houden. Timo’s eettherapie aan huis is fantastisch, maar vraagt veel van mij als moeder. Drie, soms wel vier medische afspraken per week moeten ingepland worden naast mijn vaste baan. Ook kook ik apart voor hem. Maaltijden die passen binnen de eettraining. Tel daarbij alle normale dingen op die moeders doen en mijn agenda puilt uit.

 

Regelmatig voelt een doordeweekse dag als een torenhoge drempel, waarvan ik niet overzie hoe ik hem over moet gaan. Paracetamol houdt me op de been, evenals koffie en slaappillen. Lapmiddelen die op lange termijn niet helpen, maar op korte termijn zeer effectief zijn. Dat ik hiermee alle signalen van mijn lichaam negeer, is kortzichtig, maar ook noodzakelijk. Ik weet niet hoe ik het anders allemaal moet doen.

 

Maar een lichaam is ingenieus en niet in de maling te nemen. Mijn lijf vertelt me al tijden dat het genoeg is en ik luister niet. Niet omdat ik niet wil, maar omdat ik niet weet hoe. Ik wil niemand teleurstellen en vooral mezelf niet. Ik hou van mijn werk en de gedachte om dat op te geven, vind ik onverteerbaar. Het biedt afleiding van de sores thuis en het laat me sporadische momenten geen zorgenmoeder zijn. En dat geeft me lucht en kracht om mijn zorgengezin te dragen.

 

Helaas is de lucht nu weg en kan ik letterlijk niet meer ademen. Ik onderga de handelingen van de ambulanceverpleegkundigen gelaten en merk dat ik opgeef. Ik lig en de wereld om me heen lijkt mijlen ver weg. Mijn arm bungelt en met het inbrengen van het infuus, stroomt het laatste beetje verzet weg. De pijnstilling die mijn aderen inglijdt, verdooft zoveel meer dan alleen maar de steken in mijn hart. Jaren van zorg en angst krijgen een aangename vernislaag.

 

Ik sluit mijn ogen en kruip weg onder het witte laken in een poging me te onttrekken aan de nieuwsgierige blikken van de toevallige aanschouwers. De wachtkamer door, de ambulance in. De huisarts pakt nog even mijn hand vast en kijkt me aan. Dan weet ik dat dít hetgeen is wat ik nodig heb; een hand die me steun geeft. Niet één hand, maar vele handen. Helpende handen die ondersteunen. Handen die al zo vaak uitgestoken waren, maar waarvan ik het moeilijk vond ze te grijpen. Vanaf nu pak ik ze aan en laat ik ze niet meer los. Want ik kan wel blijven doen alsof ik superkrachten heb, maar stiekem ben ik ook maar gewoon een mens.

Column 20 – Eettraining

Column 20 – Eettraining

Timo zit aan tafel. Voor zijn neus staat een bord met een theelepel spinazie, een flinter kipfilet en een druppeltje aardappelpuree. Grote angstogen kijken naar het eten dat klaar staat voor mijn nee-eter. Logopediste Ivette moedigt hem voorzichtig aan om het stukje kip met één vinger aan te raken. Hij zoekt mijn ogen en ik knik haast onzichtbaar. Een fractie van een seconde legt hij zijn vinger op het eten. De eerste stap is gezet.

 

Ik kijk toe en een zucht van opluchting ontsnapt aan mijn lippen. Hoe lang zijn we al zoekende? In de eerste maanden zochten we naar de oorzaak van het huilen, daarna naar de reden van het meerdere keren per dag spugen. Vervolgens begon de zoektocht naar de onderliggende oorzaak van het niet eten en het vele ziek zijn. De laatste weken zochten we naar de juiste behandeling om Timo weer aan het eten te krijgen.

 

Niet alleen Timo moest zich goed voelen bij de eettherapie, maar wij ook. Je kind ergens achterlaten op een plek die niet fijn voelt, was geen optie. Ook verdiepten we ons in methodieken die bewezen en voor velen succesvol waren, maar die ons als gezin niet aanspraken. Mensen –buitenstaanders- hadden meningen en oordelen, zonder ons te kennen. Maar we bleven trouw aan onze intuïtie en wisten dat er een juiste aanpak voor Timo zou zijn. En nu zijn we zover.

 

In onze zoektocht naar de best passende eettraining voor Timo, hebben we met hulp van de kinderarts een team van professionals samengesteld. Een logopediste, psycholoog, diëtist, orthopedagoog en een ergotherapeut werken samen om onze peuter weer aan het eten te krijgen. Vanuit huis, vanuit zijn veilige basis. De plek waar wij onszelf kunnen zijn. Waar we kunnen lachen en huilen met elkaar. De plek waar we hopelijk talloze mooie herinneringen zullen maken.

 

Soms peins ik hoe het zo ver gekomen kan zijn. En vraag ik me af of deze groep mensen mijn kind weer kan laten eten. Kunnen we ooit weer een normaal gezin worden, waar het avondeten een moment van gezelligheid is?  Waar de kaarsjes aangaan, iedereen zijn verhaal van zijn dag vertelt en waar we lachen met elkaar?

 

Nadat Timo het stukje kip zachtjes heeft aangeraakt, heeft Ivette het op een vork geprikt. Timo’s lievelingsvork, met een afbeelding van Barbarapapa erop. Hij kijkt haar aan en kruipt bij haar op schoot. Ze aait hem over zijn haartjes en brengt de vork naar zijn mond. Timo kruipt nog dichter tegen Ivette aan, sluit zijn ogen half en hapt de flinter kip af. Terwijl een rilling over zijn rug loopt, besluit hij om door te gaan, het vlees te kauwen en door te slikken.

 

Ivette prijst hem. Als beloning mag hij een sticker plakken. Ik kijk toe en voel mijn buik branden van trots. Trots op mijn kleine bange mannetje, dat zojuist één van de voor hem hoogste drempels ooit genomen heeft. Trots op Ivette, dat ze met zoveel geduld mijn kereltje weer laat eten. En trots op Alexander en mezelf, dat we zo trouw zijn gebleven aan ons eigen gevoel. Ons gevoel dat ons vertelde dat thuis voor Timo de beste plek is. De veilige plek vol liefde waar we zo graag zijn. Vanaf hier gaan we na jaren zoeken eindelijk weer bouwen.

Column 19 – Uit huis plaatsen of niet?

Column 19 – Uit huis plaatsen of niet?

Laat ik mijn peuter uit huis plaatsen of niet? Dat is de vraag waar we momenteel mee worstelen. Timo heeft sinds kort een PEG-sonde. De volgende stap is om hem weer normaal te leren eten. Daar zijn verschillende opties voor. Aan ons de keuze hoe we dat gaan doen. Maar wát een rotkeuze.

 

Zo is er de mogelijkheid voor een eettraining van twee weken, gevolgd door online begeleiding. Ik bekijk de website en zie afbeeldingen van kinderen op een groot plastic kleed die van top tot teen onder het eten zitten. Een picknick, waar ouders eten en kinderen voedsel spelenderwijs mogen ontdekken. Zonder enige druk en met al hun zintuigen. Een mooie filosofie, maar niet geschikt voor mij. Ik vind niks viezer dan kinderen die van top tot teen onder het eten zitten. Deze aanpak valt dus af.

 

Next. Een medisch kinderdagverblijf waar eettherapie aangeboden wordt. Op een druilerige  zondagmiddag rijden we naar zo’n kinderdagverblijf bij ons in de buurt. Vanaf de lege parkeerplaats staren we naar de vrolijke raamtekeningen op het betonnen gebouw. Links ervan ligt een tankstation, rechts een goedkoop hotel met vitrage voor de ramen. We zitten, kijken en zeggen niks. Zonder er ook maar één woord aan vuil te maken, start Alexander de auto en rijdt weg van deze plek. Om hier nooit meer terug te keren.

 

Dan is er nog de behandeling waar Timo intern zou moeten gaan. Een aantal maanden –soms wel negen- wonen de patiëntjes in het ‘eethuis’. Van maandag tot en met vrijdag, op zeker een uur rijden bij ons vandaag. De gedachte aan mijn jongetje van twee, alleen in een vreemd bed met zijn knuffel in zijn armpjes geklemd, breekt mijn hart. Ik krijg er letterlijk pijn in mijn buik van.

 

Begrijp me niet verkeerd; de behandeling in deze huizen staat hoog aangeschreven. Ze zullen vast fantastisch voor mijn kind zorgen. Maar ik voel aan alles dat dit niet het juiste pad is. Niet voor ons en niet voor hem. Laat je bij een keuze als deze je gevoel de logische,  rationele argumenten overstemmen? Wij dus wel. Slim? Misschien niet. Maar mijn moederhart schreeuwt dat we dit niet moeten doen.

 

Wat willen we dan wel? Een zo normaal mogelijk leven dat een tweejarige hoort te hebben. En zo dicht mogelijk bij hoe een ‘normaal’ gezin hoort te functioneren. Dát is wat we willen en waar we naar gaan zoeken.

 

Ik geloof vanuit het diepst van mijn tenen dat een moederhart weet wat het beste is voor haar kind. En ja, je wordt soms geleid door angsten. Maar wanneer je angst en intuïtie weet te scheiden, dan komt daar vanzelf het juiste pad om te bewandelen. Durven vertrouwen op je eigen plan, betekent soms ook niet meegaan in de gangbare paden. Tegendraads zijn en adviezen naast je neerleggen. En dat laatste is moeilijk. Want hé, een deskundige weet toch het best waar hij het over heeft?

 

Maar jij bent deskundige over je gevoel en je levensweg. En daarover heb jij de regie en bepaal jij de regels. Dus vanaf nu trekken we weg van de gebaande paden en nemen we het kronkelende bospad. Waar soms stronken de tocht bemoeilijken en we modderpoelen moeten doorwaden. Waar zo nu en dan één van ons vier zal struikelen. Maar het is het pad waar de bomen groen zijn en de vogels fluiten. Het pad dat we met z’n vieren kunnen nemen. Het pad dat zoveel mooier is dan geplaveid beton.

Column 18 – Supermensen

Column 18 – Supermensen

Aan de voordeur hing een plastic tas. We vertrokken vanmorgen om half negen, dus iemand moet hem in alle vroegte opgehangen hebben. Ik heb de tas eraf gepakt en gekeken wat er in zat. Een enveloppe en een zachte bruine teddybeer. Toen ik de handgeschreven kaart las, stroomden de tranen over mijn wangen…

 

Inmiddels zit Timo in zijn ziekenhuisbed met uitzicht op de Amsterdam Arena en klemt hij de teddybeer stevig tegen zich aan. Morgen krijgt hij zijn PEG-sonde. De ingreep waar we tijden over getwijfeld hebben, maar waarvan we toch hopen dat het verlichting zal brengen. Weg met de neussonde en bijbehorende kapotte wangen van de pleister. Weg met het keer op keer opnieuw moeten inbrengen en de hartverscheurende gevechten die Timo dan met de thuiszorg levert. Weg met het gevoel niet te kunnen stoeien en knuffelen, omdat we per ongeluk het slangetje uit zijn neus kunnen trekken.

 

Dus we maakten de beslissing die ons vanuit meerdere kanten aangeraden werd. En nu zijn we hier in deze mooie kamer van de nog mooiere kinderafdeling in het AMC.

Ik zit op de bedbank en leun tegen de muur. Timo heeft Beer inmiddels een mondkapje opgezet en beluistert het berenhart met de stethoscoop.

Als de verpleegkundige binnenkomt, ploft hij naast me op het bed. Een man, niet piepjong meer. “Ben je er klaar voor?” vraagt hij en ik zucht. Kan je klaar zijn voor zoiets? Ik weet het niet. “Zorg dat je er voor hem bent morgen.” Ik antwoord dat we er zeker zijn en dat de opvang voor onze dochter geregeld is. “Nee, dat bedoel ik niet. Zorg dat je er helemaal bent, zowel met je hoofd als met je lijf. Echte aandacht, volledige aanwezigheid.” Ik kijk hem aan en hoor wat hij zegt. Er zijn en er écht zijn, kunnen mijlenver uit elkaar liggen. Fysiek aanwezig zijn met een hoofd vol afleiding en angsten, is heel iets anders dan met aandacht en vertrouwen aanwezig zijn. Durven voelen, bang durven zijn, maar ook mogen hopen op een goede afloop.

 

Dankbaar staar ik deze bijzondere verpleegkundige aan en glimlach naar hem. Deze paar zinnen leren mij iets wezenlijks. “Dank je wel, ik ben er klaar voor.” En ik meen het. Ik heb vertrouwen in wat er komen gaat en in de mensen die zich over mijn kind zullen gaan ontfermen.

 

Dan valt mijn blik op het kaartje dat in het tasje bij de beer zat. Het kaartje van Timo’s kinderarts, die ons bij al zoveel bumpy roads heeft bijgestaan. “Lieve Timo, lieve papa en mama van Timo. Heel veel sterkte met de operatie. Het gaat goed komen.” De laatste letters zijn uitgelopen door mijn tranen. Tranen van spanning, maar vooral van dankbaarheid voor zoveel mooie mensen die vanuit echte betrokkenheid voor mijn kind zorgen. En daarmee ook voor mij als moeder en voor ons als gezin. Mensen die mij levenslessen leren over vertrouwen en goedheid. Juist wanneer het buiten donker lijkt te zijn, stralen sterren op hun helderst.

 

 

Column 17 – Het zusje van…

Column 17 – Het zusje van…

Er staat een lange rij bij de gate voor de vlucht naar Parijs. Timo en Caat drukken hun handen, neuzen en slangetje tegen het raam om de bedrijvigheid van komende en vertrekkende vliegtuigen op het platform te bekijken. Ze lachen als er een koffer van de laadkar valt. Ook zij weten dat Timo inmiddels op de wachtlijst voor een PEG-sonde staat. We hebben na lang aarzelen deze beslissing genomen. Maar voor het zover is, hebben we zin in quality time met z’n viertjes. Dus Euro Disney here we come!

 

Een medewerkster van KLM komt naar ons toe en kijkt met een vragend gezicht naar Timo’s sonde. Wanneer hij een grote lach op zijn gezicht tovert, in zijn handjes klapt en naar de vliegtuigen wijst, verschijnt er ook een glimlach op het gezicht van de grondstewardess. “Gaan jullie mee, dan brengen we jullie alvast aan boord. Dan zijn jullie onze VIP’s.” Ze pakt Caats hand en wij volgen met Timo. “De eerste rij is nog vrij, dus ga maar lekker zitten. Ik pak alvast iets leuks voor de kinderen.” Twee stralende gezichtjes kijken me aan en ik laat me achterover zakken in de vliegtuigstoel.

 

Ook de receptionist in het Disneyhotel kijkt met -de ons inmiddels bekende- zorgelijke blik naar Timo. Als de hotelkamer pas een paar uur later klaar blijkt te zijn, knipoog ik naar Caat om vervolgens te benadrukken dat we de kamer echt nú nodig hebben om Timo in rust sondevoeding te kunnen geven. Dat we dat in de taxi al hadden gedaan, hoeft niemand te weten.
Een kwartier later liggen we op de twee enorme bedden met uitzicht op het kasteel van Doornroosje. We lachen om ons kleine leugentje en ik vertel de kinderen dat het eigenlijk niet helemaal netjes is. Maar hé, er zijn mensen die om minder een grote mond opzetten. En vandaag genieten we van de prettige voordelen die Timo’s sonde ons oplevert.

 

Terwijl ik zo lig, kijk ik naar Caat. Mijn dappere peuter, die al zoveel te verduren heeft gehad met haar zieke broertje. Haar haartjes hangen slordig langs haar gezicht en ze danst voor Timo. Ze lacht en zingt en is voor heel even Elsa.
Een gevoel van intense liefde en dankbaarheid zwelt aan en vult mijn lijf vanuit mijn tenen. Mijn twee mensjes, broertje en zusje, die zo’n valse start hebben gehad. Caat, die lange tijd niet eens naar Timo durfde te kijken vanwege zijn sonde. Die met haar rug naar hem toe ging zitten, omdat ze de aanblik niet kon verdragen. Die ons zo vaak heeft moeten missen door de talloze ziekenhuisbezoeken en –opnames. Het zusje van. De ondankbare taak die ze zomaar in haar schoot geworpen kreeg, zonder keuze, zonder inspraak.

 

En nu zweeft ze naar me toe, springt op bed en zegt dat ik Anna ben. Alexander is Sven, zoals altijd. En Timo moet Olaf zijn. Even is ze stil, kijkt naar haar broertje en grinnikt “Soms is het best handig, zo’n slangetje. Kan hij hem niet wat langer houden?” Ik neem haar in de houdgreep en overlaad haar met kusjes. Mijn meisje, mijn lieve dappere Elsa, mijn fantastische ‘zusje van’.

Voor meer informatie over ‘broertje of zusje van’ zijn: www.brussenboek.nl

Column 16 – Wel of geen PEG-sonde?

Column 16 – Wel of geen PEG-sonde?

Mijn moeder zegt altijd; niks is grensverleggender dan je eigen kind. Alle principes en ideeën die je dacht te hebben, zet je zonder blikken of blozen overboord wanneer je mini me dat vereist. Zo ken ik genoeg vrouwen die sky high ambities hadden, maar deze bij de eerste aanblik van hun pasgeborene samen met de placenta wegkieperden. Keuzes die eerst van levensbelang leken, worden in een oogwenk ondergeschikt aan het belang van het kroost.

 

Wanneer je een ziek kind hebt, word je geconfronteerd met vraagstukken waarvan je je nooit voor mogelijk had gehouden dat jij er het juiste antwoord zou moeten gaan geven. Antwoorden die sowieso een keerzijde hebben, welke optie je ook kiest.

 

Op dit moment worstelen Alexander en ik met de vraag of het voor Timo beter zou zijn om een PEG-sonde te plaatsen. Geen neussonde meer, maar een permanente slang direct vanuit zijn maag door zijn buikwand naar buiten. Timo heeft zoveel last van het slangetje uit zijn neus; het inbrengen ervan, zijn kapotte wangen door de pleister, de beperkingen bij het spelen. Maar een PEG-sonde is ook geen sinecure. Een operatie met de bijbehorende risico’s, een directe open verbinding naar zijn maag en een gaaf klein jongensbuikje waar dan zomaar een stuk kunststof uit hangt. Het voelt als de keuze tussen twee slechte opties en we weten niet wat wijsheid is.

 

Hoe maakt je zo’n beslissing? Natuurlijk bestuderen we alle informatiebrochures en laten we ons voorlichten door de deskundigen. Maar ondertussen tolt mijn hoofd en heb ik het gevoel dat ons mannetje nóg meer een patiëntje wordt wanneer we de PEG laten plaatsen. Ik blijf hoop houden dat Timo onverwacht weer gaat eten, we de neussonde eruit halen en het probleem is opgelost. Alles weer normaal, iedereen blij. Een illusie, ik weet het. Maar het verschil tussen weten en hopen is groot wanneer het om je kind gaat.
Een PEG-sonde is definitiever. Er is niet alleen een operatie nodig om hem te plaatsen, maar ook om hem na een aantal jaar te vervangen of –misschien ooit, als Timo weer zou eten- te verwijderen.

En nu is er dus het punt waarop we de keuze moeten maken tussen stabiel slechte situatie of een scenario waarvan we niet weten hoe het zal zijn en wat het ons zal brengen.

 

Ik schuif het voor me uit. Zeg tegen de kinderarts dat ik het moet laten bezinken. Thuis kruip ik achter de laptop om me te verdiepen in ervaringsverhalen van kinderen met een PEG. Al op het eerste forum, stuit ik op een in your face afbeelding van een ontstoken buikje. Veel rood, pus en een vertwijfelde moeder.

Ik klik weg, ga de stad in en koop een paar schoenen, dat al een aantal weken op mijn wensenlijstje stond. Veel te duur en eigenlijk ben ik blut. Maar niks is grensverleggender dan je eigen kind en de zorg voor je kind. Daar heeft mijn wijze moeder toch mooi gelijk in.

 

Column 15 – In het ziekenhuis

Column 15 – In het ziekenhuis

Wat maakt toch dat vrouwen –en misschien wel moeders is het bijzonder- zo moeilijk ‘nee’ kunnen zeggen? Dat we het anderen naar de zin willen maken, willen zorgen en denken dat we alles tegelijk kunnen? Kinderen, werk, vriendinnen, sporten; doen we allemaal, no problem. We houden zoveel ballen in de lucht en gaan liever tegen beter weten in door, dan dat we aangeven –of misschien wel toegeven- dat het niet allemaal lukt.

 

De afgelopen week lag ik in het ziekenhuis met een flinke longontsteking en een longvliesontsteking. En voor wie dat laatste niet kent; houden zo. Het veroorzaakt een niet te beschrijven pijn. Maar los daarvan; eigenlijk was het best fijn om gewoon eens een paar dagen te liggen en niks te moeten. Niks te mogen zelfs, want de artsen waren onverbiddelijk. Ik lag, sliep en at vier dagen boerenkool met worst, wat by far de beste optie was van de ziekenhuismenukaart. In de ochtenden, als het karretje van de ontbijtservice langsrinkelde, vroeg ik steevast twee witte boterhammen met boter, pindakaas en hagelslag. Daarna sliep ik verder, liet me zo nu en dan wekken voor onderzoeken, prikken of een arts aan mijn bed, om vervolgens weer in te dommelen.

 

Na een dag of twee slapen voelde ik me weer dusdanig dat het Grote Netflix Bingen begon en keek ik –eindelijk- de laatste twee seizoenen van Downton Abbey. Na de laatste aflevering, kreeg ik ruimte in mijn hoofd om te gaan denken en ruimte in mijn lijf om te gaan voelen. Dat laatste was een stuk confronterender dan het eerste. Ik ben kampioen denken in mogelijkheden en positiviteit en ik meen te denken dat alles mogelijk is als je maar wil. Maar dat je met deze gedachte volledig voorbij kan gaan aan de eigenlijke staat van je lichaam, had ik me tot deze week niet voldoende gerealiseerd.

 

Voelen is iets geks. Ik voel al jaren mee met Ludo en Janine. Zelfs bij huwelijk nummer drie zit ik weer met een brok in mijn keel. Ook huil ik nog steeds bij het shot van Maxima, die een traan wegpinkt, terwijl Adios Nonino door mijn ziel snijdt. Maar voelen hoe het écht met mij gaat, is eng. Mijn lichaam heeft me duidelijk iets te vertellen en eigenlijk wil ik het niet horen. Het trekt aan de noodrem, terwijl mijn hoofd in sneltreinvaart door wil. En hé, die sneltreinvaart is toch wat we met z’n allen ambiëren? Het leven is kort, avontuurlijk en vol met mogelijkheden. Stilstand voelt als de kansen onbenut laten.

Maar nu staan de seinen op rood en vraag ik me af hoe ik de rust een definitieve plek in mijn leven kan geven. Welke bal laat ik bewust op de grond vallen, zonder daarna moeite te doen om hem op te rapen? En hoe deal ik met het bijbehorende schuldgevoel? Want als ik ervoor kies om een middag op de bank te liggen met een goed boek, dan ben ik er dus niet voor die vriendin met liefdesverdriet of voor mijn baas die resultaten wil zien.

 

Ik besluit al deze vragen te parkeren tot na de kerstvakantie en van het ‘beter voor mezelf zorgen’ een goed voornemen te maken. Welke bal er met een grote worp de prullenbak ingaat, dat weet ik nog niet. Daar denk ik nog even niet over na. Nu ga ik thuis, in mijn eigen bed, door met de Netflixmarathon. Kikker en vriendjes, dat dan weer wel. Want inmiddels zijn er twee warme lijfjes naast me komen liggen die samen een bal vormen, die sowieso in de lucht moet blijven. Maar één bal hooghouden, kan prima vanuit bed. En de kant en klare boerenkool van de slager is ook best te eten.

Column 14 – Longontsteking

Column 14 – Longontsteking

Ik lig in het ziekenhuisbed en ik probeer de geluiden die uit het bed tegenover me komt te definiëren. Ik weet niet of het boeren of winden zijn. Misschien wel allebei. In ieder geval lijkt de oudere heer die ze produceert er zelf geen enkele moeite mee te hebben. Ik daarentegen sluit de gordijnen rondom mijn bed en bel naar huis. Terwijl mijn stem dichtknijpt vertel ik Alexander dat ik opgenomen ben. Longontsteking en longvliesontsteking.

 

Nog geen anderhalf uur geleden zat ik in de wachtkamer van de polikliniek longgeneeskunde. Omdat ik de afgelopen weken zoveel hoestte en pijn bij het ademen had, stond er al een afspraak gepland met de longarts. Dus toen ik vanmorgen wakker werd en nauwelijks nog kon inademen van de pijn, wist ik dat het mis was. Zowel zitten als liggen zorgden voor niet te hanteren steken op mijn borst en rug. Alleen lopen verlichtte iets. Ik pakte mijn tas en deed er ook maar een tandenborstel in, samen met een set schone kleren en een tijdschrift. Ik wist dat ik na mijn polibezoek niet zomaar naar huis zou gaan.

 

“Wat is dat toch met die vrouwen die altijd alles maar zelf willen doen. Je kan ook hulp vragen hè?” De longarts stak niet onder stoelen of banken dat hij het maar niks vond dat ik alleen naar het ziekenhuis was gekomen. “Er zijn mensen die voor deze klachten een ambulance bellen en jij komt in je eentje met de auto.”
En ik weet dat hij gelijk heeft, maar ik weet ook niet hoe het anders moet. Als gezin met een zorgenkindje sta je onder zulke hoogspanning. We lopen allemaal op onze tenen en doen meer dan we eigenlijk aankunnen. Maar er is geen andere keuze dan doorgaan en het leven zo goed mogelijk blijven leven. Met ladingen paracetamol, dat dan weer wel. Dus toen ik vanmorgen deze helse pijnen voelde, besloot ik om alleen naar het ziekenhuis te gaan. Want als Alexander met me mee zou gaan, had ik eerst nog opvang voor de kinderen moeten regelen. En die energie had ik niet meer. Dus stapte ik in de auto met een hoge dosis pijnstilling en een geforceerde glimlach. Want moeders zijn onbreekbaar, toch?

 

En nu lig ik hier in een ziekenhuisbed en druppen pijnstilling en antibiotica door het infuus mijn lichaam in. En hoe meer mijn pijn verdoofd wordt, hoe meer verdriet ik voel. Verdriet om het hebben van een ziek kind, verdriet om het feit dat ik niet overeind ben gebleven en verdriet om de onrechtvaardigheid van de situatie. Maar het rottigst voel ik me om het feit dat ik vanavond het eerste kerstdiner op school van mijn dochtertje mis. Mijn lieve kleuter, die al de hele week uitkijkt naar samen nageltjes lakken en haar mooie jurk aandoen. Die haar haren in een vlecht wil en me dolgraag de versierde klas wil laten zien. Ondanks dat ik weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me schuldig. Ik ben er niet voor haar.

 

Als ik Alexander spreek vertel ik hem dat hij haren zal moeten vlechten. Dat hij nageltjes moet gaan lakken. En dat hij als de wiedeweerga naar me toe moet komen. Want ik kan het niet alleen.

Column 13 – Geen taaislijmziekte

Column 13 – Geen taaislijmziekte

De deur van Timo’s ziekenhuiskamer vliegt met een zwaai open. Ik schrik op. Ik zit met Timo samen op de grond te spelen. Duplo, dat vindt hij leuk. Ik bouw iets veelkleurigs en hoogs en Timo duwt dat dan zo hard mogelijk weer in elkaar. Dat is het spelletje. Hij schatert elke keer als de toren in elkaar klettert en klapt daarbij vrolijk in zijn handjes. Ik bouw vervolgens weer op en zorg tegelijkertijd dat Timo niet in de knoop raakt met de sondevoedingslang, die vastzit aan de paal waaraan de zak met sondevoeding hangt. Een onmogelijk taak, aangezien hij niets anders doet dan draaien en rondtollen.
Maar nu zit ook hij stil en kijkt naar de openslaande deur. De kinderarts stormt binnen. Ze heeft de uitslag van de zweettest. Ze gaat me vertellen of Timo wel of geen taaislijmziekte heeft.

 

Dat is waar we de afgelopen dagen op hebben gewacht. “De uitslag duurt ongeveer een week” werd me verteld nadat ik enkele dagen geleden in het academische ziekenhuis zat, waar Timo onderzocht werd op deze vreselijke ziekte. De kinderarts vertelde al eerder dat ze had aangedrongen op een zo spoedig mogelijke uitslag. Ze zag onze spanning en wist dat zowel Alexander als ik geen oog dicht deden, zolang dit zwaard van Damocles boven onze hoofden hing.

En nu was ze hier en ineens wist ik niet meer of ik het wel wilde weten. Ik wacht al maanden op een diagnose en het niet weten wat je kind heeft is onaanvaardbaar. Maar de eventuele bevestiging van een ziekte waarmee hij niet oud zal worden, zou ik niet kunnen verdragen. Dan liever onwetend en hoopvol. Dan zou er tenminste ruimte zijn om te dromen en te fantaseren over een toekomst vol mogelijkheden. Toch zou de kinderarts binnen enkele momenten richting gaan geven aan Timo’s toekomst. En aan de toekomst van ons als gezin.

 

Ze komt binnen, kijkt me aan en ik zie de tranen in haar ogen. Deze vrouw -onze rots in de branding- die altijd in control is, komt naar me toe en slaat haar armen om me heen. Ik begin al te huilen voordat ik hoor wat de uitslag zal zijn. “Het is goed Marieke, hij heeft geen taaislijmziekte.” Haar woorden lijken vertraagd binnen te komen en ik moet gaan zitten voordat ik besef wat ze heeft gezegd. Het is goed. Er is hoop, er is toekomst.

 

Timo komt naar me toe en slaat vrolijk met een stuk Duplotoren tegen m’n knie aan. Ik lach door mijn tranen heen, til hem op en druk hem stevig tegen me aan. Mijn jongetje, mijn ventje, mijn kleine strijder. Ik zal net zoveel Duplobouwwerken voor hem maken als hij wil. En hij mag ze ook allemaal stukmaken. Gewoon, omdat hij er is en ik van hem hou. En ik me meer dan ooit realiseer dat het hebben en houden van een kind geen vanzelfsprekendheid is.

Column 12 – Taaislijmziekte?

Column 12 – Taaislijmziekte?

Ik zit in de centrale hal van het academische ziekenhuis. Het bankje waarop ik zit, staat tegenover een zuil met posters. Op die posters staan stuk voor stuk schattige kindergezichtjes met daaronder teksten als ‘Leven met een hartprobleem’ of ‘Chronische pijn, wat doet dat met je’. Ik neem ze waar, maar zie ze niet. Ik kan ze niet verwerken, want ik ben alleen maar bezig om mijn adem onder controle te krijgen en niet in paniek te raken. Want Timo is zojuist getest op taaislijmziekte. En alles in mij schreeuwt nee. Geen taaislijmziekte. Mijn kind moet ouder worden dan ik.

 

De afgelopen dagen lag Timo weer opgenomen op de kinderafdeling. Volle longetjes, hoesten, benauwd en om de haverklap overgeven. In onze zoektocht naar een diagnose stond er al een afspraak bij de internist in een academisch ziekenhuis gepland. Dus ik ben vanaf de kinderafdeling vertrokken naar de poli Interne geneeskunde voor een verkennend gesprek met de internist. Althans, dat dacht ik. Ik wist niet dat er direct een aantal onderzoeken gedaan zou worden, waaronder een onderzoek naar taaislijmziekte. Als ik dat had geweten, dan was ik niet alleen gegaan. Dan zou Alexander mee zijn gekomen, zodat ik nu niet in mijn eentje in deze hal zou zitten.

 

Nadat de internist de geplande onderzoeken had opgesomd, ben ik op de automatische piloot de gangen en hallen van het grote ziekenhuis doorgegaan. En terwijl ik zat te wachten op de zweettest die afgenomen werd om taaislijmziekte te kunnen diagnosticeren, ben ik gaan googelen op internet. En googelen in een groot ziekenhuis met een klein ziek kindje naast je, is geen goed idee. Ik kon zo goed als alle symptomen van deze afschuwelijke ziekte afvinken. Per vinkje werd mijn hartslag hoger en mijn ademhaling sneller.

 

En nu zit ik hier op het bankje en ben ik voor het eerst bang dat ik mijn kind ga verliezen. Deze gedachte heb ik nooit eerder gehad, maar nu lijkt het zo dichtbij en reëel. De wereld om me heen is een schimmig veld van verre geluiden en wazige beelden. Ik zie slechts de zuil met de kindergezichtjes, mijn slapende zoon en zijn afgeplakte handje. Onder de pleister op zijn hand ontstaan nu de zweetdruppeltjes die straks het eventuele bewijs zullen zijn van taaislijmziekte. Ik voel me zo klein en machteloos en lever daar in die grote hal een gevecht met mezelf. Een gevecht tegen de paniek, de wanhoop en de angst. Wat zou ik graag schuilen bij iemand en wegduiken in een paar veilige armen.

 

Dan gaat mijn telefoon. Het is Marion, de maatschappelijk werkster van de kinderafdeling. Degene die er is voor de ouders en ze ondersteunt met een luisterend oor en praktische hulp. Ik neem op en hoor haar stem. “Hoe gaat het daar?” vraagt ze. En ik breek. Terwijl ik wegduik in mijn sjaal, komen mijn verdriet en angst naar buiten. Mijn woorden en tranen buitelen over elkaar en moeten voor Marion onbegrijpelijk zijn. Maar ze is er en luistert. En ik voel me niet meer zo verloren als daarnet. “Als jullie zo weer terug zijn op de afdeling ben ik er nog.” Ik kan niet wachten totdat we weer thuis zijn op de inmiddels zo vertrouwde kinderafdeling. De plek waar je als ouder even niet dapper hoeft te zijn. Want dat lukt nu niet.

Column 11 – Mama is moe

Column 11 – Mama is moe

“Goed, dank voor het telefoontje.” Ik hang de telefoon op en zak op de rugleuning van de bank. Ik staar naar de grijze lucht buiten en laat de boodschap van de kinderarts op me inwerken. Timo heeft geen coeliakie. Enerzijds fijn, het bespaart een heleboel gedoe. Anderzijds verlang ik zo ontzettend naar een diagnose. Een houvast, zodat ik een beetje beter weet wat de toekomst gaat brengen, waar ik me op moet voorbereiden. Maar nu dobberen we als gezin weer rond op de zee van onwetendheid en niet gestelde diagnoses.

Ondertussen gaat het overgeven onverminderd door en blijft Timo – ondanks de sondevoeding – te klein en te mager.

 

Hoe houd je je als moeder staande wanneer je de zorg moet dragen voor een ziek kind, maar ook voor de rest van je gezin? Hoe combineer je deze zorgtaak met je werk? En met je sociale leven? Wanneer schrap je verantwoordelijkheden en wanneer doe je dat bewust niet? Ik weet het soms niet en voel me de laatste tijd steeds vaker als een wandelaar op het Wad. Ik moet door, maar mijn benen worden naar beneden gezogen en elke stap vooruit kost meer en meer moeite.

 

Ik werk nog, ondanks dat mijn agenda gevuld is met geplande en ongeplande ziekenhuisopnames. Het feit dat ik altijd moet puzzelen en schuiven met afspraken, wint het vooralsnog niet van de voldoening die ik uit mijn werk haal. De drie dagen dat ik niet alleen maar moeder van een ziek kindje ben, maar ook werknemer, collega en gewoon Marieke, maken dat ik de zorgtaak thuis beter kan dragen. Ik praat op mijn werk bewust niet veel over wat er thuis allemaal aan de hand is, juist omdat ik er ook even niet aan wil denken.

 

Maar zo langzamerhand begint de zwaarte van het zorgen zijn tol te eisen. Ik ben zo moe, ik hoest onafgebroken en heb om de haverklap koorts. Paracetamol koop ik in grootverpakkingen en mijn sociale leven is een slap aftreksel van wat het ooit was. Wanneer ik met vriendinnen eet of in de kroeg sta, ben ik er maar half bij. Mijn oren suizen, er zitten watten in mijn hoofd en ik volg de gesprekken nauwelijks. Het ergste van alles vind ik dat ik niet meer echt kan lachen. Ik voel geen vrolijkheid en kan me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst echt lol heb gehad. De lach die ik soms weet te forceren is er een van weggedrukte tranen. Het is een lach die de krop in mijn keel naar beneden moet duwen. Want voor tranen is er nu simpelweg geen ruimte. Ik weet dat als ik nu toegeef aan mijn angst en verdriet er voorlopig geen weg terug is. En ik moet nog blijven staan, overgave is geen optie. Maar soms twijfel ik of overeind blijven het juiste is om te doen. Ik weet het niet. Zolang er geen uitweg en geen zicht op betere tijden is, zal ik doorgaan en een glimlach forceren.

 

Maar nu laat ik me op de bank zakken en aanschouw de herfstlucht. De grijze wolken trekken in rap tempo voorbij. De takken van de boom zwiepen wild. Terwijl de bladeren van de takken gerukt worden, plenzen er dikke druppels tegen het raam. Buiten stormt het, terwijl ik zelf doe alsof het nog steeds lente is. Nog even, zolang het nog lukt.

Column 10 – Biopt

Column 10 – Biopt

Ik trek het blauwe operatiepak aan en wurm mijn schoenen in de bijpassende overschoenen. Het blauwe mutsje leg ik nog even naast me neer. In het ziekenhuisledikant naast me ligt Timo in een operatiejasje met beertjes erop. Hij woelt heen en weer en kijkt Alexander en mij vrolijk aan. Hoe leg je zo’n kleintje uit wat er gaat gebeuren? Hoe bereid je hem voor op het feit dat hij zometeen onder narcose gaat en dat de artsen zullen kijken in zijn maag en darmen? Want dat is wat ze gaan doen. Na zoveel maanden ziek zijn, spugen en vele ziekenhuisopnames wordt er nu gerichter gezocht naar de oorzaak van alle problemen.

 

Inmiddels is Timo toe aan vaste voeding en samen met de kinderarts hoopten we dat dit een eind zou maken aan zijn voedingsproblemen. Maar helaas is ook dit opnieuw een weg zonder end; elke maaltijd die hij eet komt er vrijwel direct weer uit. Ook zijn sondevoeding weet hij niet binnen te houden. Hij geeft zo’n vijf à zes keer per dag over. De rollen keukenpapier en flessen allesreiniger zijn inmiddels vaste attributen wanneer Timo aan zijn maaltijd begint. Tijdens de maaltijden zijn we er tegenwoordig op voorbereid dat zijn eten er weer uitkomt. Maar op zoveel andere momenten zijn we dat niet.

 

Zo wilde ik gaan uitwaaien met de kinderen aan het strand. Even geen gestress, maar lekker uitrazen aan zee. Dat het zo’n drie kwartier rijden was, nam ik voor lief. Met een beetje mazzel zouden de kinderen achterin de auto slapen. Maar zoals dat gaat met goede plannen, besloot het lot anders en reed ik vlak voor Amsterdam de file in. Op ongeveer hetzelfde moment gaf Timo over. En niet zo’n beetje ook. Hij zat niet alleen zelf van top tot teen onder, maar ook Caat die in het autostoeltje naast hem zat kreeg de volle lading. En daar sta je dan op de A10, met twee kinderen in tranen en niet in staat om ze te troosten of schoon te maken. Pas toen ik stapvoets bij de eerste afrit was gekomen, kon ik troosten, boenen en omdraaien richting huis.

 

Coeliakie, ook wel glutenintolerantie, is de term die de artsen noemden. We zijn wel gewaarschuwd. De kans is niet groot dat ze iets gaan vinden. Om coeliakie te diagnosticeren kan je een bloedonderzoek doen of een darmbiopt nemen. Uit Timo’s bloedonderzoek kwam niks afwijkends. Een darmbiopt heeft pas zin, nadat de darmen enkele maanden gluten hebben moeten verwerken. Omdat Timo slecht eet, heeft hij extra glutenpoeder door zijn voedingen gekregen. Maar na zes weken onafgebroken overgeven, vindt de arts het mooi geweest. “Dit trekt hij niet langer, we gaan hem onderzoeken.” Zou dit het dan zijn? Gek genoeg hoop ik er bijna op. Liever een rottige diagnose dan geen diagnose. Ik ben het zat dat ik niet weet wat er aan de hand is en met coeliakie is volgens mij wel te leven.

 

En nu ligt mijn kereltje hier, op de zaal van de dagbehandeling. Om ons heen liggen kinderen aan infusen, worden bedden af en aan gereden en klinkt er zo nu en dan hartverscheurend gehuil. Timo is vrolijker dan wij. Wij zitten en wachten. Ik heb een tijdschrift in mijn handen, maar lezen lukt niet. Alexander staat af en toe op en ijsbeert heen en weer. En dan ineens klinken daar de woorden die we tegelijkertijd wel en niet willen horen. “Timo, ik kom je ophalen.” Ik pak het blauwe operatiemutsje op en loop mee. De klapdeuren door, de gangen naar de operatiekamer in.

Column 09 – Dappere dodo

Column 09 – Dappere dodo

Verbijsterd staar ik de medewerkster van de slagerij aan. Heb ik dit nu echt goed gehoord? Maar voordat ik verder kan twijfelen over eventuele wanen in mijn hoofd, zegt ze het nog een keer. “Best makkelijk toch, zo’n sonde? Hoef je tenminste nooit meer eten te geven. Hup, spuit erin en klaar.” Zwijgend pak ik mijn portemonnee, betaal en duw de kinderwagen naar buiten. Timo kijkt vrolijk naar het plakje worst in zijn handen, dat hij van dezelfde slagersvrouw kreeg.

Ik realiseer me steeds meer dat je je maar zo weinig kan wapenen tegen de grilligheid van het leven. Hoewel het lijkt alsof geluk maakbaar is, zijn er zoveel dingen die je simpelweg niet bedenkt en in de hand hebt.
Toen ik aan kinderen begon, had ik er natuurlijk nooit bij stilgestaan dat ik een ziek kindje zou kunnen krijgen. En toen Timo steeds vaker ziek werd, had ik ook niet bedacht dat je een zorgenkind zonder diagnose kon krijgen. En bij het plaatsen van zijn eerste sonde, had ik zeker niet kunnen bedenken hoe de buitenwereld daarop zou reageren.

In eerste instantie waren het de vragende blikken waar ik het meest last van had. Ook nu nog voel ik mensen kijken en zie ik ze elkaar aanstoten. Wanneer mijn blik die van hun ontmoet, kijken ze weg of zijn ze ineens verdiept in hun telefoon. Vraag het dan gewoon, roept alles in mij. Vraag en ik vertel je wat er aan de hand is. Maar kijk niet zo. Ik ben trots op mijn jongetje en hij is zoveel meer dan een klein mannetje met een kaal hoofd en een sonde. Hij heeft gewoon nog niet zoveel haar, dat had zijn zus ook niet. Tegelijkertijd realiseer ik me dat je niet zomaar aan een wildvreemde vraagt wat er aan de hand is. Ik kijk zelf ook als ik iets afwijkends aan iemand anders zie. Dat is nu eenmaal hoe het gaat.

Maar soms zijn er dagen dat ik het niet trek. Dat ik de priemende blikken in mijn rug niet verdraag. Dan blijft ik thuis. Als ik er ’s nachts talloze keren uit ben geweest, als Timo wederom zijn volledige voeding eruit heeft gegooid, als ik radeloos ben van de zorgen en het niet weten wat er toch aan de hand is met mijn jongetje… Op die momenten is de buitenwereld te confronterend en kies ik de weg van de minste weerstand.

Vandaag niet. Na de slager loop ik door naar het koffietentje op de hoek. Ik bestel een latte, zoek een bankje in de zon en sluit mijn ogen heel even. De najaarsstralen verwarmen mijn gezicht. Als ik mijn ogen opensla, staat er een oudere dame naast Timo’s kinderwagen. In onvervalst plat Amsterdams begint ze tegen hem praten. “Hé dappere dodo, wat ben jij een stoer kereltje.” Ze werpt hem een glimlach toe en loopt dan door. Nieuwsgierig kijkt Timo haar na. Ik kijk naar hem en een golf van trots gaat door mijn lijf. Want hij is toch mooi mijn dappere dodo en dat mag heel de wereld weten.

Column 08 – Met de sonde thuis

Column 08 – Met de sonde thuis

Timo zit op de grond te spelen. Zijn knuffel haas ligt naast hem en in zijn handjes houdt hij een knisperboekje. Hij lacht wanneer hij zichzelf in het spiegeltje op de middelste pagina ziet. Vanaf de bank bekijk ik hem en zie zijn geïrriteerde wang links en zijn beplakte wang rechts. Vanonder de witte pleister loopt de sonde z’n neus in. Terwijl ik naar hem kijk en me afvraag of hij veel last heeft van het slangetje dat via z’n keel naar zijn maag loopt, zie ik zijn knuistje naar zijn neus gaan. Nog voor ik kan reageren, wrijft hij, haakt met zijn vinger achter het slangetje en trekt hem er in een fractie van een seconde uit. Hij schrikt, is even stil en begint dan onbedaarlijk te huilen. Als ik op de grond naast hem ga zitten en hem stevig tegen me aandruk, onderdruk ik een snik. Eerst hij, dan ik. Ik weet wat er weer komen gaat en hij zal zich dat nu nog niet realiseren.

Het is de derde keer in vier dagen dat de sonde opnieuw ingebracht zal moeten worden. Gelukkig is Caat op de peuterspeelzaal en zal ze er dit keer geen getuige van zijn. Gistermiddag was ze dat wel. Ook toen trok Timo per ongeluk het slangetje eruit en moest ik de thuiszorg bellen om de sonde opnieuw te komen plaatsen. Tegen de tijd dat de dienstdoende verpleegkundige kwam, had ik Caat al geïnstalleerd achter Peppa Big.

Terwijl ik Timo op schoot had en zijn handjes vasthield, begon de verpleegkundige aan het inbrengen van de sonde. De liedjes die ik zachtjes in Timo’s oor zong misten elk doel en hij schreeuwde alsof zijn leven er vanaf hing. Bij de eerste poging kokhalste hij zo erg, dat de sonde er via zijn mond weer uitkwam, net als zijn eerdere voeding van die dag. Ook de tweede poging lukte niet en het huilen en overgeven gingen naadloos in elkaar over. Bij de derde poging zat de sonde op z’n plek, lag de vloer vol braaksel en liep het zweet in straaltjes over mijn rug.

Terwijl ik mijn mannetje tegen me aandrukte en hij zijn kopje verborg in mijn hals, zag ik vanuit mijn ooghoek Caat staan. Twee grote ogen in een bleek gezichtje keken me uitdrukkingsloos aan. Ze stond, staarde en zei niks. Met mijn vrije hand probeerde ik haar naar me toe te trekken, maar het enige wat ze deed was terugdeinzen en me strak aankijken. Ik hield haar blik vast, gaf Timo aan de verpleegkundige en stak nu ook mijn andere arm naar haar uit. Maar voordat ik haar vast kon pakken, trok ze een sprint naar haar kamer en dook haar bed in. Ik ben naast haar gaan liggen met mijn armen om haar heen. Haar blonde peuterstaartje kriebelde in mijn neus, ik voelde een traan op mijn arm terechtkomen. Ik hield haar net zo lang vast totdat haar lijfje zich ontspande.

Maar nu is ze op de peuterspeelzaal. Ik bel de thuiszorg of ze zo snel mogelijk willen komen. Het liefst vóór half twaalf. Ze zijn er binnen een half uur en ik ben ze dankbaar vanuit mijn tenen.

Column 07 – Sonde

Column 07 – Sonde

Daar ligt hij in z’n ziekenhuisbed met een pleister in de vorm van een hartje op zijn wang. Als ik niet beter zou weten, zou ik het grappig hebben gevonden. Of schattig. Maar nu ik weet dat er onder dat hartje het slangetje van een neussonde zit, breekt mijn hart van verdriet en angst. Hoe akelig moet dit voor een baby van een half jaar aanvoelen? En hoe moet ik hem nou knuffelen? Straks duw ik per ongeluk tegen het slangetje aan of erger nog, trek ik hem er weer uit en moet de sonde opnieuw ingebracht worden. Sinds ik zijn oorverdovende gehuil heb gehoord bij het inbrengen van ervan, kan ik alleen maar hopen dat hij dit niet nogmaals hoeft te ondergaan.

Timo krijgt een sonde, om te voorkomen dat hij uitdroogt. Wie van jullie blijft erbij?” Alexander moet de paniek in mijn ogen hebben gezien en antwoordt resoluut dat hij dat zal zijn. Ik knik zwakjes en wacht op de gang voor de deur van de behandelkamer. Achter de deur hoor ik geroezemoes van stemmen van de twee verpleegkundigen die op dit moment met mijn kind bezig zijn. De plotselinge gil van Timo verraadt dat het daadwerkelijke inbrengen van de sonde begonnen is. Er lijkt geen eind te komen aan zijn onbedaarlijke gehuil. De geluiden uit de behandelkamer vullen de lege ziekenhuisgang. Ik weet niet of ik wil blijven staan of zitten. Ik sta onvast, maar zitten voelt niet juist nu mijn kind pijn lijdt en mijn man hem in de behandelkamer zo moedig bijstaat. Gaan zitten voelt als verraad aan beiden. Blijven staan is mijn geringe bijdrage aan het geheel. Dus ik sta, want staan is het meest betekenisvolle wat ik nu kan doen.

Na de hartverscheurende herrie is het ineens stil. De deur gaat voorzichtig open en Alexander komt met Timo naar buiten. Timo met een pleisterhartje op zijn wang en een slangetje in zijn neus. Alexander met een blik in zijn ogen die het midden houdt tussen ontreddering en verdriet. We kijken elkaar een moment aan en dan glijdt mijn blik naar het kleine hoopje ellende, dat zijn hoofdje heeft neergelegd op Alexanders schouder. Ik leg mijn hoofd op zijn andere schouder en sla mijn armen om mijn mannen heen. Zo staan we in die lege ziekenhuisgang. We blijven staan en voelen alleen elkaar. We blijven staan totdat we alle drie de kracht hebben om terug te gaan naar Timo’s kamer, waar we ineens ouders van een kindje met een sonde zijn. En terwijl we zo staan, verleggen we weer een grens. Want dat is wat je doet als ouder; je rekt grenzen op die je vóór het ouderschap niet eens voor mogelijk had gehouden. Zonder het uit te spreken weten we allebei dat we ook dit weer samen aan zullen gaan.

Column 06 – Vlieland

Column 06 – Vlieland

Inmiddels ken ik de afvaarttijden van de veerdienst van Vlieland naar Harlingen uit mijn hoofd en blijf ik ze als een soort mantra herhalen. Om 18.55 uur gaat de laatste boot en morgenochtend om 07.00 uur de vroege. Wat een ontspannen gezinsuitje had moeten worden, wordt een weekend from hell. In plaats van uitwaaien op het strand en quality time met het gezin, hebben we een hotline met de dienstdoende kinderarts van ons vaste ziekenhuis. Durven we de nacht nog aan, of moeten we de avondboot naar huis pakken? En als we toch de nacht blijven, is Timo morgenochtend dan niet uitgedroogd?

Na de stressvolle afgelopen maanden met onze huilende, niet-etende en niet-slapende baby hebben we er als gezin behoefte aan om er een weekend tussenuit te gaan. We zijn allemaal dol op de wadden en op Vlieland in het bijzonder, vanwege de zaligmakende rust. Mijn ouders gaan mee, zodat Alexander en ik ook een paar uur kunnen bijslapen. Opladen en bijtanken; dat is het plan. Maar alles wat we de laatste maanden plannen, pakt volledig anders uit. Zo ook onze relaxtrip.

Timo is ziek. Al sinds zijn geboorte heeft hij een nare hoest en nu heeft hij hoge koorts. Hij is altijd al een moeilijke drinker, maar vanaf het moment dat we de haven van Harlingen uitvoeren, weigerde hij zijn voeding in alle toonaarden. Inmiddels heeft hij al bijna vierentwintig uur nauwelijks vocht binnen. Een paar hapjes gepureerde peer, meer niet. Ik zie hoe moeilijk hij het heeft. De onrust woekert door mijn buik en ik bel vandaag al voor de derde keer met de kinderarts. Inmiddels is Timo een bekende in het ziekenhuis en kennen alle artsen zijn problematiek. Onze zorg wordt serieus genomen.  De arts vertelt me waar ik op moet letten. Heeft hij nog plasluiers? Maakt hij nog tranen aan als hij huilt? Hoewel minimaal, produceert hij beide nog een beetje.

Wat moeten we doen? We hebben zo naar dit weekend verlangd. Naar huis gaan betekent dat we Caat moeten teleurstellen, die al zo veel heeft moeten incasseren sinds haar broertje er is. Dit weekend was ook voor haar, misschien wel juíst voor haar. Als ik haar stralende gezichtje zie wanneer ze samen met opa op de fiets door de duinen rijdt, voel ik dat we er alles aan moeten doen om dit weekend te laten slagen. We besluiten om de nacht nog door te gaan en de volgende dag de boot naar huis te nemen.  De kinderarts zegt dat het kan.

Maar als we de volgende dag de haven van Vlieland uitvaren en ik een laatste blik werp op het brede zandstrand, weet ik dat we moeten opschieten. Het harde huilen heeft plaatsgemaakt voor een verontrustende stilte. Timo slaapt, al urenlang en lijkt nauwelijks nog energie te hebben om zijn ogen open te doen. Terwijl Caat enthousiast wijst naar de voorbijgaande schepen en de zeehonden op de zandbanken, kost het me moeite om een glimlachen te forceren. Wat zou ik graag haar onbezorgdheid delen en me verwonderen over al het moois dat we zien. Maar mijn hoofd probeert de boot harder te laten varen, de snelweg filevrij te maken en de kinderarts klaar te laten staan. Met verwaaide haren en het zand nog aan onze schoenen staan we een paar uur later op de Eerste Hulp. Misschien was het beter geweest om toch die eerdere boot te nemen.

Column 05 – Een kruisje achter mijn naam

Column 05 – Een kruisje achter mijn naam

Een sociale opname. Dat was het. De kinderarts legt me uit dat er verschil is tussen een opname waar er acute medische noodzaak voor het kind is en een opname waar er sociale noodzaak bij de ouders ligt. Wij zijn er nu een uit de laatste categorie. Hoewel ik de uitleg en reden heel goed begrijp, voel ik me toch lichtelijk een falende ouder. Zijn Alexander en ik aanstellers? Of te incapabel om een huilbaby te kunnen handelen?

Wanneer ik denk aan ouders bij wie een sociale opname nodig is, heb ik daar toch het beeld van onvermogend ouderschap bij. Ouders die een kruisje achter hun naam hebben staan in de registers van het ziekenhuis en bij wie Jeugdzorg al om de hoek loert en zich klaarmaakt voor een interventie. Hoeveel kruisjes staan er achter de naam van ons gezin? Hoe wordt er door de kinderartsen en verpleegkundigen onderling over ons gesproken? Misschien vinden ze me labiel en wellicht hebben ze een punt. Iemand hoeft maar in zijn vingers te knippen en ik huil.

Toegeven dat je hulp nodig hebt is een heikel punt. Althans, voor mij. Het vereist kwetsbaarheid. Je geeft aan dat je iets niet kan of niet aankan. En is iets niet kunnen niet een vorm van mislukken? Zeker als het om het verzorgen van je eigen kind gaat.

Als je kind in het ziekenhuis ligt, lijkt het leven op pauze te gaan. Op een kinderafdeling hoef je zelf niet na te denken. Het eten komt op gezette tijden, de verpleegkundigen hebben de regie over je kind en gedurende de dag lopen de maatschappelijk werker, de diëtist, de logopedist en de kinderarts in en uit. Als ouder onderga je het levensritme van het ziekenhuis en word je gezien en erkend in de problematiek die er is.

Voor de buitenwereld is het moment van een ziekenhuisopname een teken om hulp te bieden. “Laat maar weten als ik iets kan doen” hoor ik veelvuldig. Hoe goed bedoeld ook, dit zinnetje helpt niet. Want ik heb geen energie om te bedenken wat ik nodig heb.

Eenmaal thuis neemt het leven zijn dagelijkse vorm weer aan. Hoewel het fijn is dat Timo er weer gewoon is, mis ik het feit dat ik zelf even niet hoef na te denken. De pauzeknop is uit, de fast forward staat weer aan. We struggelen als gezin verder.

En dan ineens is daar vriendin A, die tachtig kilometer verderop woont. En zelf in een zwaar medisch traject zit. Ze staat op de stoep met een grote schaal homemade lasagne in haar handen. Voor morgen heeft ze soep gemaakt en ze verexcuseert zich dat het niks bijzonders is. Ze heeft de wallen onder mijn ogen en de puinzooi in ons huis gezien. Ze heeft voor ons gekookt, is in de auto gestapt en staat nu op de stoep. Het is alles wat ik nodig heb.

Ik realiseer me dat het niet uitmaakt of we wel of niet een kruisje achter ons naam hebben staan. Feit is dat het niet gaat zoals we zouden willen, maar dat een sociale opname ook de uiteindelijke oplossing niet is. De kracht zit hem in de kwetsbaarheid en in het durven aangeven dat we als gezin hulp nodig hebben. Dus dat is wat ik doe. We krijgen hulp van meerdere kanten en het voelt ok. Ik kan zowaar een beetje achteroverleunen

Column 04 – En nu ik

Column 04 – En nu ik

Een gehaakt beertje en een plastic Mickey Mouse staan op de vensterbank van Timo’s kamer op de kinderafdeling. Als welkom en om het leed iets te verzachten. In het ledikant met de stalen spijlen ligt een plastic polsbandje met Timo’s naam en geboortedatum erop. De zon piept tussen de bontgekleurde gordijnen door. Op de achtergrond klinken piepjes van monitoren en de stemmen van verpleegkundigen die bespreken hoe het laatste personeelsuitje was. Of het wel of niet leuk was, kan ik niet opmaken.

 

Een verpleegkundige komt langs met een intakelijst. Een oude rot in het vak. Terwijl ze me informatie geeft over bezoekuren en openingstijden van het restaurant, scant ze de klaargelegde luiers op de juiste maat en checkt ze of er voldoende slabbetjes liggen. Ze vertelt dat ze het gehaakte beertje heeft gekocht van lokale 65-plussers, die eens in de zoveel tijd hun handwerk verkopen in de hal van het ziekenhuis. Timo mag het beertje houden. Ik voel een brok in mijn keel ontstaan.

 

Ik beantwoord vragen en geef praktische informatie over onze bereikbaarheid. Op de vraag wat de precieze reden van opname is, zwijg ik. Wat moet ik antwoorden? Mijn kind huilt non-stop? Hij weigert te drinken? Hij spuugt het kleine beetje wat hij drinkt er direct weer uit? Of zal ik vertellen dat ik al tegen de dagen opzie zodra ik opsta? Dat ik letterlijk pijn in mijn buik krijg als ik weer aan de voedingen moet beginnen. Dat ik niet slaap? Dat het steeds zwarter wordt in mijn hoofd? Dat ik heb staan schreeuwen boven het bedje van mijn allerliefste jongetje?

 

En dan huil ik. Woorden, snot en tranen vermengen zich tot een onsamenhangend verhaal van wanhoop, zorg en uitputting. De verpleegkundige komt naast me zitten en luistert totdat ik mijn relaas staak en leeg ben. Ze pakt mijn jas en tas en zegt “En nu ga je naar huis. Slapen, bijkomen. Wij zorgen voor hem en je komt morgen pas weer terug.” Ik sta op en kijk naar Timo. Hij slaapt. Zijn knuistjes liggen ontspannen naast zijn perfect ronde hoofdje. Een zonnestraal valt op zijn voorhoofd. Ik leun met mijn voorhoofd tegen de koude spijlen van zijn bed en fluister zachtjes dat het me spijt. En dat ik van hem hou. Ik voel me een verschrikkelijke moeder, omdat ik dit hoopje kwetsbaarheid achterlaat bij vreemden.

 

Maar ik ga. Terwijl ik door de ziekenhuisgang richting de uitgang loop, voel ik messcherpe steken op mijn borst. Een moeder die van haar kind gescheiden wordt. Haar kind waar ze zelf voor wil zorgen, maar wat op dit moment niet lukt. Is het falen of is het kracht om de zorg over te dragen? Misschien is het geen van beide, maar is het simpelweg hoe het nu is. En dan besluit ik me over te geven en te vertrouwen. Te vertrouwen op verpleegkundigen die uit liefde voor hun werk van hun eigen geld beertjes kopen, om de ziekenhuiskamer van zachtheid te voorzien. Ik haal adem terwijl ik de hoofduitgang uit loop. De tranen prikken, maar de frisse lucht tintelt door mijn lijf. Morgenochtend kom ik terug, zo vroeg mogelijk. Maar nu niet. Nu ga ik eerst voor mezelf zorgen.